Großeneder. Ex-Schalke-Manager Rudi Assauer ist der aktuelle und prominente Fall von Alzheimer, dieser am häufigsten auftretenden Form dieser Krankheit: Geschätzt 5.000 bis 5.500 Menschen leiden im Hochstift an Demenz. Dazu kommt eine Dunkelziffer. "Ein Thema, das uns immer stärker beschäftigen wird", betont Heinz-Josef Picht von der Regionaldirektion der AOK Nordwest in Paderborn. Gaby Tenbrinck (56) aus Großeneder ist für den Verein Herbstlicht in Sachen Aufklärung und Information über diese Volkskrankheit im Einsatz. Herbstlicht wurde 2007 im Münsterland gegründet und bietet an Demenz erkrankten Menschen Betreuung im häuslichen Umfeld an, um damit auch die pflegenden Angehörigen zu unterstützen.
Als sie 2010 in die Börde zog, brachte Gaby Tenbrinck das Angebot des Vereins als eigenständigen Dienst mit - derzeit mit acht Mitarbeitern, die sich um 15 Familien kümmern. Mit der Frau, die als examinierte Krankenschwester und staatlich anerkannte Heilpädagogin Erfahrungen in der Seniorenarbeit sammelt, sprach Simone Flörke über ihre schwierige und wichtige Arbeit.
Frau Tenbrinck, welche Fragen hören Sie am häufigsten?GABY TENBRINCK: Was ist Herbstlicht? Welche Dienste bietet der Verein an? Wie sehen solche Betreuungen aus? Wer bezahlt das? Wir müssen sehr viel Aufklärungsarbeit leisten. Es gibt viele Fragen von der Unterstützung der Familien bis zur Finanzierung der Pflege von Demenzkranken. Dass die Betreuung und Entlastung von den Pflegekassen durch das Pflegeleistungs-Ergänzungsgesetz finanziell mit unterstützt wird, wissen noch ganz wenige.
Wer wendet sich an Herbstlicht?TENBRINCK: Menschen aus allen gesellschaftlichen Schichten. Oft entsteht der Kontakt durch Mund-zu-Mund-Propaganda. Als sich damals die erste Familie gemeldet hatte, ging es weiter. Aber ich muss noch sehr oft vor Ort präsent sein, um zu informieren und Aufklärungsarbeit zu leisten. Dabei betone ich besonders, dass wir kein ambulanter Pflegedienst sind, sondern dass unser Angebot eine Ergänzung dazu ist. Wir setzen auf ein gutes Miteinander, möchten mit den Pflegediensten kooperieren.
Wie läuft der Kontakt ab?TENBRINCK: Die erste Kontaktaufnahme ist oft telefonisch. Bei einem persönlichen Termin lerne ich den Erkrankten kennen und spreche mit der Familie über deren Wünsche und den Bedarf. Wichtig ist der Vertrauensaufbau. Uns ist klar, wie schwer der Schritt für die Familien ist, fremde Hilfe in Anspruch zu nehmen. Wir treten ein Stück in die Privatsphäre der Familien ein. Deshalb soll Kontinuität aufgebaut werden - dass möglichst nur eine Mitarbeiterin in der Familie ist und ein ständiger Wechsel vermieden wird. Nach dem Erstgespräch habe ich meist schon eine Idee, welche Mitarbeiterin in diese Familie passt. Sie sind alle ausgebildete Demenz- und Seniorenbegleiter mit viel Erfahrung und Einfühlungsvermögen und arbeiten ehrenamtlich mit einer Aufwandsentschädigung.
Wie kann diese Hilfe aussehen?TENBRINCK: Dabei sind wir stark auf die Hilfe der Angehörigen angewiesen, schöpfen aus ihrem Erfahrungsschatz mit dem Erkrankten und arbeiten biografisch. Und zwar so weit, wie sie es zulassen. Wir möchten keine Familiengeheimnisse erfahren, gehen mit den Erkrankten aber oft weit zurück in deren Vergangenheit. Typisch für Demenz.
Wie arbeiten Sie ganz konkret mit und in den Familien?TENBRINCK: Ressourcengerecht und am Bedarf orientiert. Wir arbeiten nicht nach einem festen Plan, denn unsere Arbeit ist sehr individuell und richtet sich nach der Tagesform des Erkrankten und den Wünschen der Familie. Wir bieten viel Bewegung und Spaziergänge mit dem Erkrankten an, spielen Karten oder machen leichte Gedächtnisspiele, lesen gemeinsam die Zeitung, singen, hören Musik und schauen alte Fotos an. Die erkennt der Erkrankte von früher und kann sich erinnern. Solche Rituale geben ihm Sicherheit und Orientierung.
Welche Hilfe können Sie bei der Klärung der finanziellen Unterstützung anbieten?TENBRINCK: Eine von mir oft gestellte Frage ist, ob der Erkrankte schon in einer Pflegestufe eingestuft wurde. Wenn nicht, muss über die Pflegekasse ein Antrag gestellt werden, so dass ein Begutachter des medizinischen Dienstes die Notwendigkeit einer Pflegestufe festsetzt. Aber auch wenn ein Erkrankter die Pflegestufe noch nicht erreicht hat, wird auch bei Pflegestufe Null ein erhöhter Betreuungsbedarf oft anerkennt, wobei dann auch das Betreuungsgeld nach dem Pflegeleistungsgesetz anerkannt wird. Dieses Geld ist zweckgebunden und wird nur von anerkannten Betreuungsdiensten ausgezahlt. Oftmals wenden sich Familien aber erst an uns, wenn ihre eigenen Kraftreserven fast aufgebraucht sind, sie nicht mehr können. Dabei könnte man schon im Vorfeld so viel mehr machen.
Wie erklären Sie die hohe Dunkelziffer bei Demenzerkrankten, die es laut Experten offenbar gibt?TENBRINCK: Viele Angehörige bekommen es im Anfangsstadium gar nicht mit, wenn der Vater sich zurückzieht, der sich einst für Hof und Enkelkinder interessierte oder beim Gesangverein war. Dann macht er plötzlich nichts mehr, wird unsicher, hat keine Orientierung. Und es ist eine Selbstverständlichkeit in Familien, Aufgaben von Mutter oder Vater zu übernehmen, wenn sie älter werden. Als Außenstehender ist das einfacher zu erkennen.
Was ist besonders schwer beim Umgang mit den Erkrankten?TENBRINCK: Demenz ist eine Hirnleistungsstörung, schleichend, aber fortschreitend. Die Gedächtnisleistung, aber auch logische und emotionale Fähigkeiten verändern sich und sind stark beeinträchtigt. Alltägliche Tätigkeiten können nicht mehr bewältigt werden. Es ist schwer für nicht erkrankte Personen, mit diesen oft unverständlichen und unlogischen Handlungsweisen umzugehen. Dazu kommt es bei den Erkrankten durch den Orientierungsverlust und die Unsicherheit zu einer Antriebslosigkeit bis hin zu depressiven Verstimmungen oder aggressiven Ausbrüchen. Dies stellt eine hohe emotionale Herausforderung für die Angehörigen dar, die kaum allein geleistet werden kann. Sie müssen sich von einem lieben Menschen verabschieden. Ein langer Abschied, bei dem sie ihn auf ganz andere Weise kennenlernen.
Wie hat sich der Umgang mit dem Thema Demenz in den vergangenen Jahren verändert? TENBRINCK: Es hat sich schon viel getan Dank der Aufklärung. Demenz ist nicht mehr der Makel: "Unser Mutter ist total verrückt geworden." Die Menschen werden offen im Umgang mit der Krankheit, suchen Hilfe und nehmen sie an. Das ist wichtig.
Kann man der Demenz vorbeugen?TENBRINCK: Spontan sage ich: Nein. Obwohl viele andere sagen, durch die gesunde Lebensweise oder durch Medikamente könne man in der Anfangsphase ein Fortschreiten verlangsamen. Es gibt aber kein Patentrezept. Es ist eine schleichende, fortschreitende Krankheit, die nicht heilbar ist. Und die Anzahl der Erkrankungen wird durch den demografischen Wandel unserer Gesellschaft weiter zunehmen. Ich hoffe, unser Gesundheitssystem wird schnell reagieren und die Demenzbetreuung künftig höher bezuschussen.
Wie wird eine Demenz überhaupt festgestellt?TENBRINCK: Hellhörig werden, den Betroffenen darauf ansprechen: Du vergisst viele Dinge. Der erste Schritt führt dann zum Hausarzt. Dort werden einfache Untersuchungen durchgeführt: Eine Uhr malen mit einem Zifferblatt und einer bestimmten Uhrzeit oder sechs Dinge aus dem Supermarkt nennen, die nach einer Ablenkung fünf Minuten später wieder abgefragt werden. Auch das Schriftbild eines Demenzkranken verändert sich, es kommt zu Kommunikations- oder Wortfindungs-Störungen. Wichtig: Die Diagnose durch einen Neurologen absichern lassen, der beispielsweise am Computer-Tomografen die Ablagerungen im Gehirn erkennen kann. Dann geht es darum, ganz schnell Unterstützung zu suchen.
Und wer erkrankt an Demenz?TENBRINCK: Niemand ist davor geschützt. Das größte Risiko ist das Alter. Ab dem Alter von 60 Jahren steigt das Risiko. Es gibt aber auch bereits Patienten unter 60. 70 Prozent leiden unter der Alzheimer-Form der Demenz, die übrigen unter anderen Formen.
